Comme chaque année, le comité d’éthique de l’Inserm organise sa journée annuelle pour les personnels de recherche mais également la société civile et les représentants des administrations intéressées par les problématiques éthiques.

Cette année et notamment dans le cadre de la révision de la loi de bioéthique et du lancement du plan France médecine génétique 2025 auquel l’Inserm participe activement, le Comité d’ éthique a choisi comme thème « L’éthique à l’ère de la médecine génomique ».

La médecine génomique utilise les techniques de séquençage de génomes pour tenter de personnaliser le diagnostic et le traitement de maladies. D’une part, ceci implique la mise en œuvre de l’analyse des génomes par des techniques bio-informatiques qui se sont développées considérablement depuis plusieurs années, entrainant la gestion massive de données de santé jugées sensibles par la Société. D’autre part, se surajoute la recherche extrêmement complexe des mécanismes dits épigénétiques qui jouent un rôle souvent difficile à évaluer, en dehors de quelques cas relativement bien connus.

De tout cela, il résulte que l’usage des approches habituelles pour la médecine scientifique dite « evidence based medicine », ne suffit pas, quand la situation particulière de chaque patient doit être prise en compte. Il s’agit là d’un pari particulièrement difficile à relever pour la modélisation de systèmes complexes et l’analyse de données. Dans ce contexte, l’application de ces techniques sur des patients individualisés, qui impliquent parfois des découvertes inattendues dans leur génome et dans celui membres de leur famille, génèrent de nouvelles tensions éthiques qui seront discutées dans le cadre de cette journée annuelle du 13 juin 2018.